Sanidad rechaza financiar el único tratamiento para la piel de mariposa por su «impacto presupuestario»
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto no incluir en la financiación pública Vyjuvek, la primera terapia génica contra la epidermólisis bullosa, cuyo coste supera los 10.000 euros mensuales. La decisión, que varias comunidades autónomas ya aplican de forma distinta, ha reavivado el debate sobre las prioridades del gasto público.
La ministra de Sanidad, Mónica García, durante una rueda de prensa en Moncloa.
El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas han decidido no incluir en la financiación pública Vyjuvek, la primera terapia génica de aplicación tópica aprobada contra la epidermólisis bullosa distrófica, la enfermedad conocida como «piel de mariposa». Según ha informado la prensa especializada, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto no incorporar el fármaco al catálogo de prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud alegando «criterios de racionalización del gasto público» y su «impacto presupuestario». El tratamiento tiene un coste superior a 10.000 euros mensuales por paciente.
Una enfermedad rara con un tratamiento carísimo
La epidermólisis bullosa distrófica provoca que la piel de quienes la padecen, en su mayoría niños, se desprenda y forme heridas abiertas ante el más mínimo roce, de ahí su nombre coloquial. Vyjuvek es, hasta la fecha, el único tratamiento capaz de frenar la formación de esas heridas. El caso de Leo, un niño de 12 años, ganó notoriedad después de que expusiera su situación ante el Parlamento Europeo el 8 de marzo de 2026, en un acto que sirvió para visibilizar la enfermedad ante las instituciones comunitarias.
La decisión contrasta con las declaraciones que la ministra de Sanidad, Mónica García, realizó meses antes, cuando se reunió con representantes de la asociación Debra Piel de Mariposa y aseguró que las enfermedades raras eran una prioridad para su departamento. Ante la falta de financiación estatal, varias comunidades autónomas han optado por sufragar el tratamiento por vías excepcionales: Andalucía lo hace desde marzo de 2026 para Leo y otros 44 pacientes, y Canarias ha anunciado en septiembre que también lo financiará pese a quedar fuera del sistema nacional, según ha informado Libertad Digital.
Prioridades del gasto público
El rechazo a financiar un tratamiento de estas características ha reabierto, como en ocasiones anteriores, el debate sobre las prioridades del gasto público en España. Aunque se trata de partidas de naturaleza distinta —unas destinadas a sanidad y otras al funcionamiento del Estado, los partidos o la comunicación institucional—, asociaciones de pacientes y sectores de la oposición han puesto el foco en otras cifras del presupuesto para cuestionar el argumento del «impacto presupuestario».
Las retribuciones de diputados y senadores
Cada uno de los 350 diputados del Congreso percibe una asignación constitucional básica de 3.366,99 euros mensuales, idéntica para todos ellos, según la información publicada por la propia Cámara Baja. A esa cantidad se suma una indemnización por gastos de alojamiento y manutención —exenta de tributación— de entre 1.032,38 euros mensuales, para los diputados electos por Madrid, y 2.162,85 euros, para el resto de circunscripciones. Quienes ocupan cargos de responsabilidad cobran complementos adicionales: los portavoces de grupo, por ejemplo, reciben 2.087,08 euros en concepto de gastos de representación y otros 1.110,33 euros de libre disposición, mientras que los presidentes de comisión perciben 1.712,50 euros. Los diputados sin vehículo oficial disponen además de una tarjeta de taxi con un límite de 3.000 euros anuales. Estas escalas se aplican, con sus propias cuantías, a los cerca de 265 senadores de la Cámara Alta.
Un número récord de asesores
El número de asesores y altos cargos de libre designación en el Gobierno también ha crecido de forma notable durante esta legislatura. Según distintos recuentos periodísticos, el Ejecutivo cuenta actualmente con más de un millar de asesores —un 68% más que al inicio del mandato de Pedro Sánchez—, con un gasto que ronda ya los 80 millones de euros anuales, un 77% más que en 2018.
El tratamiento cuesta más de 10.000 euros mensuales por paciente; el Estado destina 155,6 millones de euros oficiales a publicidad institucional en 2026.
Traducción de lenguas cooficiales, publicidad institucional y financiación de partidos
El Congreso de los Diputados tiene además contratados servicios de traducción, interpretación, transcripción y subtitulado en directo de las lenguas cooficiales por un importe cercano a los cuatro millones de euros anuales, de acuerdo con la adjudicación conocida tras la incorporación del catalán, el euskera y el gallego al Pleno. Por su parte, el Plan de Publicidad y Comunicación Institucional del Gobierno para 2026, que recoge 124 campañas de la Administración General del Estado, asciende oficialmente a 155,6 millones de euros, aunque otros recuentos que incluyen la publicidad de organismos y empresas públicas sitúan el gasto publicitario total del Ejecutivo por encima de los 270 millones. A ello se suman los 52,7 millones de euros anuales que el Estado destina a sufragar los gastos de funcionamiento de los partidos con representación parlamentaria, y los 32 millones de euros en subvenciones que el Ministerio de Trabajo repartirá este año entre los sindicatos, entre ellos CCOO y UGT, que según una investigación periodística han recibido 227 millones de euros en ayudas públicas por distintos conceptos en los últimos cuatro años.
El precedente de la campaña «Dmocracia»
Otro episodio que ha alimentado la polémica sobre el gasto institucional es la campaña de ropa «Dmocracia», impulsada por el Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática dentro de los actos por el cincuentenario de la muerte de Francisco Franco. Según confirmó el propio Gobierno, la producción de esa colección costó unos 386.000 euros, dentro de un programa de actos conmemorativos «50 años de España en libertad» que asciende a 14,6 millones de euros.
Sanidad no ha cerrado la puerta a revisar el caso
Por el momento, ni el Ministerio de Sanidad ni la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos han fijado una fecha para reevaluar la inclusión de Vyjuvek en la cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud. Asociaciones de pacientes como Debra Piel de Mariposa han pedido al Gobierno que reconsidere la decisión, mientras el debate sobre en qué debe priorizarse el gasto público sigue abierto entre las distintas fuerzas políticas.
Fuente: El Debate, El Español, Redacción Médica, Libertad Digital, Infobae, Newtral, The Objective, Maldita.es, BOE, Congreso de los Diputados, transparencia.gob.es.